بیماری «هموفیلی» یک اختلال خونریزی در بدن است که هر لحظه زندگی مبتلایان به این بیماری را تهدید می‌کند. درحال حاضر ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران وجود دارد که به دلیل خاص بودن این بیماری، دولت مسؤولیت تأمین داروی این بیماران را تقبل کرده است.

مصرف همیشگی و مداوم این دارو بخشی جدایی ناپذیر از زندگی این بیماران است درحالیکه سالیان سال است کمبود دارو دردی بزرگتر از تحمل بیماری را روی دوش هموفیلی‌ها اضافه کرده است. در این راستا بارها و بارها رئیس سازمان غذا و دارو در پی حل مشکلات این بیماران وعده داده بود. اما این روزها بسیاری از بیماران هموفیلی در سراسر کشور با مشکل کمبود داروی مورد نیازشان دست و پنجه نرم می‌کنند و به قول خودشان کارد به استخوانشان رسیده است.

رئیس کانون هموفیلی ایران در خصوص مشکلات و گلایه بیماران مبتلا به هموفیلی در نامه‌ای خطاب به بهرام عین‌الهی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از مشکلات خود گفته و خواستار دریافت مطالباتشان شدند. بخشی از مطالبات این بیماران به شرح زیر است:

«در ابتدا سخن از طرف ۱۳ هزار نفر بیمار خاص که مجموع جامع هموفیلی ایران را تشکیل می‌­دهند عرض احترام و خسته نباشید داشته و به استحضار می‌رساند که ما همچنان با تمام سختی­‌هایی که معاونت درمان و جنابعالی بر ما روا داشتند همچنان زنده­‌ایم اما عملاً زندگی نمی‌­کنیم و به دلیل بروز آستانه غیر قابل تصوری که در تاب‌آوری و تحمل درد و رنج (انشالله) سهوی و لکن متأسفانه تحمیلی از سوی معاونین شما از خود نشان دادیم اکنون در جامعه­ بیماران به گونه­  غیر قابل انقراض شهرت یافتیم.

چرا که نه خون­‌های آلوده توانست ما را در اولین فراز مواجهه با اتفاقات عجیب از پا در بیاورد و نه حتی توقف تولید داروی حیاتی فاکتور هشت داخلی، بی‌اطلاعی معاونین شما برای حدوداً بیش از شش ماه از وضعیت تولید و یا عدم تولید و توزیع این دارو که اتفاقاً در ایران، توسط یکی از شرکت‌های دارویی، داروی هشتم تولید می‌­شد و وجود آن برای بیمار هموفیلی همچون اکسیژن ضروریست­ (و با توجه به انحصار تولید فاکتور هشت توسط یک شرکت داخلی و عدم وجود تمهیدات لازم از سوی معاونت درمان، آینده نگری احتمالی برای دپو با حجم بالای دارو مخصوصاً در کشوری که تحت تحریم­‌های شدید است، واجازه­ دادن به برخی افراد که با سوءاستفاده و ایجاد فضای سوءتأبیر از بیانات مقام معظم رهبری مبنی بر عدم واردات کالایی که مشابه داخلی دارد ایجاد بحران نمودند و با عدم استفاده از قوه تشخیص نسبت به تفاوت کالای استراتژیک با کالای روتین مد نظر رهبر معظم انقلاب، موجب قحطی به مدت بیش از شش ­ماه در خصوص داروی فاکتور هشت نوترکیب در اوج اغتشاشات و التهابات جامعه و نیز اتمام ذخیره داروی پلاسمایی کشورکه در حد قابل قبولی برای جامعه هدف این دارو بود شدند.

حتی تغییر ناگهانی و بدون برنامه «اصطلاحاً سوییچینگ» از درمان با داروی بیماران فاکتور هشت نوترکیب به داروی پلاسمایی، با استناد معاونت درمان حضرتعالی به نامه­ استعلامی یک شرکت وارد کننده­ داروی فاکتور هشت پلاسمایی (درمان ­آرا) در سربرگ آن شرکت خصوصی که البته خاطر نشان می‌­سازد آن شرکت تخلفی نکرده و احتمالاً یا از آن‌ها خواسته شده و یا خود به صورت خودجوش و کاملاً انسان­ دوستانه و جهت تضمین آرامش خاطر مصرف­ کنندگانشان استعلام کردند.

 استعلام سوییچینگ دارو نیز توسط خود شرکت واردکننده به دلیل وجدان کاری انجام شود و نه توسط هیأت نظارت شما و یا تشکیل کمیته برای اعلام نظر، و مجدداً به صورت کاملاً اتفاقی از یک نفر پزشک بدون زحمت تشکیل یک شورای سه نفره با فرض نمادین و یا استفاده از ده دقیقه وقت یک نیروی اداری آن وزارت­ خانه­ فخیمه جهت تایپ مطلب در سربرگ آن معاونت با وجود اینکه همه­ دنیا و احتمالاً به جز معاونت درمان آن وزارت و آن پزشک به شدت قائـم به نظر شخص خود، در آن حد قائـم به شخص که در سانتر کودک بیمارستان مفید، بیماران را تا سن حتی هفده سالگی به زور کودک می‌­داند و اجازه خروج بیمار از سانتر درمانی کودکان را به او نمی‌­دهد.

در نهایت زمانی که بیمار به سختی می‌­تواند حکم خروج خود را از سانتر به اصطلاح درمانی کودکان بگیرد روی ویلچر نشسته، و استاد بزرگ که او را با چندین نوع درمان برای بالا رفتن سطح علمی خویش مورد آزمون و خطا قرار داده و حتی به بیماران هم در خصوص نوع درمان و چرایی آن توضیح نمی‌­دهد، رفتن بیمار بر روی ویلـچر را با دو مفصل زانوی تخریب شده و دو مفصل مچ پای کاملاً از دست رفته اما همچنان با حسرت می‌­نگرد که‌ای داد چه حیف شد فلان دارو را که «N » هـزار دلار هم گرانتر است روی او امتحان نکردم!

در حالی که اطلاع دارند یکی از سه دلیل اصلی ضدفاکتور شدن بیماران هموفیلی است و جسارتا با تأکید این کانون بر اینکه حساس­ ترین رنج سنی بیماران هموفیلی سانتر کودکان است و احتمال ضد فاکتور شدن بیماران در بدو تشخیص و آن سنین بسیار بالاست .بدون توجه به این حساسیت حتی به این کانون اجازه نزدیـک شدن به بیماران و سانتر مفید، دنبال کردن روند درمان و یا دارویی بیماران هموفیلی را با وجود پیش­بینی این رسالت برای کانون حمایت از بیماران هموفیلی را نمی‌­دهد.

از آنجایی که دیگر ما را به خیر این اساتید و کمترین توجهی از شما نسبت به بیمارانمان و رسیدگی به اموری که در نامه­ سرگشاده­ قبلی عرض کردیم‌ امیدی نیست، بدینوسیله اعلام می‌­داریم که دو فقره شکایت به شرح قضایی در روز آتی نسبت به مجموعه­ جناب­عالی و یک فقره شکایت از شرکت دارویی تقدیم مراجع ذیصـلاح می‌­ شود. این مرقومـه به منزلـه­­ اظهـارنامه­ رسمـی از طرف کانـون هموفیلـی ایران به نمایندگـی نازنین فرزادی­فـر، رئیـس هیـأت مدیـره کانون فوق است.»

این در حالی است که چندی پیش محمد پیکان‌پور مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در نشست خبری اعلام کرده بود علت کمبود داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی بروز مشکلاتی در روند تولید بوده که اکنون برطرف شده است. حال با توجه به این مسئله باید دید که جریان این شکایت به کجا خواهد رسید.